On a tous entendu parler de l’endométriose. Mal de ventre, règles douloureuses, problèmes de stérilité ou bien simples douleurs …Mais qui sait exactement expliquer à quoi ressemble la vie d’une femme atteinte de cette pathologie ? Romane, 20 ans, nous raconte son histoire !
Fin septembre 2018, Romane est admise aux urgences. Douleurs insoutenables dans le bas du ventre, elle n’arrive plus à marcher. Elle s’imagine le pire. Pourtant, les analyses ne sont pas concluantes. Elle repart chez elle, sans réponse. « 1 mois plus tard, j’étais de retour à l’hôpital. Impossible de marcher, j’avais extrêmement mal au ventre et au dos. Mais personne n’arrivait à comprendre ce que j’avais, nous explique-t-elle. Jusqu’au moment où ma maman a eu un déclic : nous venions tous les mois durant ma période de règles. C’était donc forcément lié ! »
Je suis atteinte d’endométriose superficielle
Commence alors pour Romane un parcours du combattant : multiples prises de rendez-vous, de tests et d’IRM pour comprendre d’où viennent ses douleurs. « L’IRM n’a rien donné. Comme réponse à mes maux, on m’a dit : vous savez, c’est normal d’avoir mal pendant vos cycles, se souvient-elle. Je me suis mise à pleurer, je n’étais pas folle, tout de même. Je savais ce que je ressentais …J’en avais marre, j’étais épuisée de douleur ! »
Par le bouche à oreille, elle entend parler du docteur Collinet, spécialiste de l’endométriose. Une lueur d’espoir dans sa quête de réponses. Elle prend alors rendez-vous et lui explique son histoire. « Il m’a permis d’accepter et de comprendre ce dont je souffre. Je suis atteinte d’endométriose superficielle ».
L’endométriose superficielle est un type d’endométriose qui n’est pas détectable lors d’une IRM.
J’avais l’impression que j’aurais mal toute ma vie et qu’elle était foutue.
La nouvelle a été difficile à encaisser pour cette jeune Lilloise. Pendant un an, elle a dû arrêter ses études à cause des symptômes liés à son endométriose. « Au début, ce sont des douleurs tellement intenses… elles arrivent d’un coup, à l’image d’un coup de couteau. Ton cerveau se déconnecte pour te protéger, et tu tombes dans les pommes. A une époque, je faisais des malaises tout le temps. Après l’annonce de ma maladie, je n’avais plus envie de rien. raconte-t-elle. J’avais l’impression que j’aurais mal toute ma vie et qu’elle était foutue. C’est cela qui a été dur à accepter. En plus, sur le moment, je ne m’en rendais pas compte mais je me suis isolée socialement. »
Heureusement pour Romane, son petit ami Victor et sa famille ont été un soutien sans faille. Notamment Victor qui ne l’a jamais lâchée. Il l’a écoutée, rassurée et soutenue pendant toute cette période compliquée.« Quand les premières crises ont commencé, nous mettions une bouillotte chaude sur mon ventre. Je me souviens, un jour, on n’avait pas de bouillotte, on a mis du riz chaud dans une chaussette ! ».
« Fais un enfant maintenant ».
Selon EndoFrance, 40% des femmes atteintes d’endométriose ont des problèmes d’infertilité. Alors avoir un enfant ? C’est une question à laquelle Romane a dû faire face, contre son gré. Lorsqu’elle aborde le sujet avec son médecin, la réponse de ce dernier est sans appel : « Fais un enfant maintenant ». « J’ai 20 ans, je suis en études supérieures, je peux pas me le permettre, explique-t-elle Il m’a alors répondu : prends la pilule en continu, ne t’arrête jamais jusqu’au jour où tu voudras un enfant. C’est ma plus grande chance d’avoir un bébé qui soit de moi, sans avoir recours à un don d’ovule… »
Même si Romane a réussi à reprendre le cours de sa vie, à apprivoiser son endométriose, certaines pratiques lui sont difficilement possibles, comme aller faire un footing. Pourtant, elle garde le sourire et reste positive. Redoubler sa première année d’études supérieures lui a permis de tourner une page et d’avancer. « Je me suis fait de nouveaux amis, je sors, j’ai adopté un chien ! C’est certain, il y a des jours sans, mais je me sens beaucoup mieux ! »
